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di far entrare i Diari nel lavoro di condivi- fonte di difficoltà per l'équipe curante nella questo lo pensavo già dall'inizio...renderlo
sione, discussione e passaggio di consegna gestione dei Diari di bordo condivisi è più tascabile" […] (focus group 1)
dell’équipe. Gli operatori sottolineano che quello relativo alla necessità di ottenere
lo strumento diaristico può essere utile a dalle persone ricoverate il consenso infor- DISCUSSIONE
condizione che venga poi usato e conside- mato per utilizzare quanto scrivono nei L'analisi tematica delle interviste quali-
rato nella pratica quotidiana. Diari in futuro, e per poter essere intervi- tative e dei focus group ha permesso di in-
state. Gli infermieri ritengono che l'acqui- dagare la prima reazione all'introduzione
Difficoltà a presentare lo strumento dia- sizione del consenso sia una procedura che dei Diari di Bordo all'interno delle stanze
ristico crea degli ostacoli nella buona riuscita del di isolamento dell'Unità Operativa.
progetto. Da una parte, non sono certi del La maggior parte degli intervistati ha af-
Per la maggior parte dei partecipanti l'ef- momento in cui sia meglio chiedere tale fermato di non essere abituato a esprimere
ficacia del progetto è legata al fatto che le consenso, poiché andrebbe chiesto prima i propri sentimenti per scritto, neppure in
persone scrivano sul Diario messo loro a che la persona scriva: i Diari tuttavia sono momenti precedenti alla malattia: nono-
disposizione. Dal momento che è compito strumenti soggettivi e legati ad una pratica stante questo, tutti hanno scritto durante la
degli infermieri presentarlo, essi sentono spontanea, non seguono regole e inoltre le permanenza in reparto. Secondo Deme-
che le modalità con cui spiegano alle per- persone, secondo gli infermieri, si sentono trio7, l'esordio della pratica narrativa coin-
sone assistite la finalità, i contenuti dei in soggezione rispetto a questa richiesta o cide sempre con un desiderio dell'autore di
Diari incidono direttamente sulla decisione decidono di non scrivere per tale motivo raccontarsi e mettere ordine nella propria
degli assistiti di scrivere o meno. Alcuni storia. La letteratura sostiene che imparare
membri del personale riportano una diffi- [...] "la cosa limitante, è quando anche a esternare sensazioni legate a un'espe-
coltà nel presentare alle persone il Diario parli del consenso...a me verrebbe di sug- rienza traumatica sia fondamentale per i
di bordo al momento dell'ingresso in re- gerire di somministrarlo quando io vedo pazienti, con il rischio altresì di conse-
parto. Esse infatti arrivano in un momento che la paziente decide di scrivere qualcosa guenze negative sul decorso di malat-
drammatico e sono concentrate sul nuovo prima [...] O magari disgiungerli proprio, tia19,20: questo atteggiamento è testimoniato
ambiente, rendendo difficile creare una co- non so! Disgiungerli, come momenti" [...] dalla presenza nei testi di termini quali "ca-
municazione; gli infermieri sentono che (focus group 2) tarsi" e"meditazione" in riferimento alla
potrebbe essere importante individuare un scrittura. Inoltre, la narrazione può inne-
momento adatto a introdurre il progetto [...] "diventa una cosa seria, se devo farci scare un processo di riflessione: alcuni au-
agli assistiti, che per alcuni è un momento sopra il consenso...consenso sì magari, ma tori sottolineano come un atteggiamento di
soggettivo, deciso in base alla persona che non immediatamente" [...] (focus group 1) propensione a riflettere sulla propria ma-
si ha di fronte, per altri è importante che lattia sia un punto di forza nella prognosi
non coincida con il momento dell'acco- [...] "Una cosa che secondo me non fun- tra le persone trapiantate di midollo
glienza ziona, ma forse sono io che non lo presento osseo21. I Diari di bordo quindi potrebbero
bene, è il consenso...il consenso li blocca! avere per alcuni una funzione di supporto
[...] "inizialmente, voglio dire, magari [...] Lo vedono come un'ulteriore restri- durante il percorso di guarigione. Il se-
loro, tu gli proponi una cosa del genere zione" [...] (focus group 2) condo aspetto di utilità dello strumento
loro possono dire "ma con tutti i problemi diaristico condiviso risiede nell'opportu-
che ho non mi vengano a dire..." [...] credo Dal focus group sono emersi alcuni sug- nità di interagire tra persone ricoverate.
proprio che ci sia veramente anche un mo- gerimenti degli operatori in merito all'a- Scrivere di sé permette un contatto con co-
mento giusto per indirizzarli a scrivere spetto visivo, alle caratteristiche grafiche loro che vivono esperienze simili, un aiuto
qualcosa" [...] (focus group 1) dei Diari. Secondo alcuni di loro i Diari di reciproco al fine di sentirsi supportati di
bordo condivisi, anche a causa del fatto fronte alla patologia oncologica22. La tota-
[...] "difficile dire, individuare il mo- che sono nuovi e quindi contengono poche lità degli intervistati ha descritto la
mento preciso, è diverso per ciascun pa- pagine scritte, possono non invogliare le profonda difficoltà che la persona affronta
ziente" [...] persone ricoverate a scrivere per effetto del nel vivere le restrizioni imposte dalla fase
"panico da foglio bianco". Un’operatrice acuta della malattia emato-oncologica e
(focus group 1) inoltre suggerisce di rendere il formato più soprattutto l'isolamento: per questo, lo
[...] "mi piacerebbe che dopo un po' di piccolo in quanto sarebbe più comodo e strumento dei Diari sembra essere una oc-
giorni che io ho instaurato un rapporto di anche più simile a un Diario personale casione di comunicazione altrimenti non
fiducia, di reciproca fiducia, io possa pro- possibile, dal momento che il reparto pre-
porre il Diario...mi piacerebbe sapere che a [...] "un'altra cosa che ho potuto notare vede il ricovero in stanze singole. Alcuni
quello lì toccherà a me parlargli del Diario è la paura del foglio in bianco" [...] (focus studi in letteratura affermano che la narra-
[...] mi piacerebbe di più personalizzare la group 2) zione della propria vicenda di malattia è un
proposta del Diario dopo che io ho potuto mezzo per trasformare una esperienza per-
conoscere la persona, instaurarci un rap- [...] "...non so se è un suggerimento giu- sonale in un racconto collettivo23; alcune
porto...personalizzerei anche in funzione sto o non giusto, appunto i fogli bianchi
di quello che ho saputo, della sua storia..." riempire con qualcosa [...] il panico da fo-
[...] (focus group 2) glio bianco" [...] (focus group 1)
Un altro punto considerato critico e
[...] "secondo me una dimensione più
piccola sarebbe stata più accogliente, ma