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24 Giugno 2018
NSCursing
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INTRODUZIONE prie17. L'obiettivo dello studio è quello di dagando l'utilità percepita dalle persone ri-
L'incidenza di tumori del sistema linfo- analizzare le esperienze di pazienti e ope- coverate e dal personale. L'efficacia viene
proliferativo è circa il 9% della totalità dei ratori in seguito all'introduzione dello stru- intesa in termini di utilità per la persona
tumori in Italia, con una prevalenza di mento dei Diari di bordo all'interno delle assistita in quanto pratica di cura ed
linfomi e leucemie acute. La frequenza camere di degenza della Struttura Com- espressione della propria esperienza in
maggiormente osservata è nella fascia di plessa a Direzione Universitaria (SCDU) atto, e in quanto strumento di "mutuo
età 0-49 anni, per tale popolazione i tumori di Ematologia dell'A.O. Ordine Mauri- aiuto" tra assistiti che vivono una situa-
ematologici rappresentano la quarta causa ziano di Torino, indagandone l'utilità per zione analoga, e utilità per gli operatori fa-
di morte per patologia oncologica1. La dia- le persone assistite e l'équipe curante. centi parte dell’équipe curante come
gnosi di malattia onco-ematologica rap- MATERIALI E METODI strumento per comprendere la realtà esi-
presenta per la persona assistita un evento Il disegno di ricerca è di tipo qualitativo, stenziale della persona assistita, attraverso
stressante, non solo per le conseguenze con approccio "ricerca-azione". una riflessione sulle proprie pratiche di
sulla salute fisica, ma anche in quanto pro- Il setting di svolgimento dello studio è cura.
voca un trauma emotivo e psicologico2. rappresentato dalle camere di degenza del- Per quanto riguarda l'opinione delle per-
Per tale motivo l'approccio più efficace e l'Ematologia. A causa del tipo di patologia sone assistite, sono state svolte delle inter-
più soddisfacente per gli assistiti è di tipo e dei trattamenti a cui gli assistiti sono sot- viste individuali semi strutturate (Box 1).
olistico, che miri a prendere in carico tutte toposti durante il ricovero, per la maggior Sono stati incluse tutte le persone con età
le sfere della persona, senza perdere di parte di essi è prevista la necessità di iso- >18 anni, dimesse dal reparto tra i mesi di
vista la singolarità del bisogno di cura3. lamento protettivo al fine di ridurre il ri- aprile e agosto, che avessero scritto sul
Il metodo narrativo viene oggi utilizzato schio di infezioni. Per tale motivo, le Diario e avessero dato il consenso infor-
come valido strumento per raccogliere l'e- persone passano buona parte del tempo di mato scritto alla partecipazione. Il cam-
sperienza vissuta dai pazienti e impiegarla ricovero in solitudine con contatti con l'e- pionamento utilizzato è stato di tipo a
al fine di migliorare la pratica professio- sterno minimi. scelta ragionata, fino ad ottenere la satura-
nale4. In alcune realtà di as-
sistenza si utilizza Box 1. Traccia dell’ intervista ai pazienti Quale utilità pensa possa avere tenere un diario?
l'approccio autobiografico, Cosa vuol dire per lei scrivere sapendo che qual-
definito come la sollecita- Come ha reagito alla proposta di scrivere un dia- cuno leggerà dopo di lei? Di quali argomenti si è
zione di una narrazione per- rio? Come ha reagito quando ha saputo che nella trovato a scrivere soprattutto? In quale momento
sonale e la sua successiva sua camera era presente questo diario, che con- del suo ricovero ha sentito maggiore Come ha
analisi attraverso criteri teneva le parole di altre persone? reagito alla proposta di scrivere sul diario?
prefissati5. Attraverso l'au- Ha mai avuto esperienze di scrittura di diari prima Su quali aspetti della sua malattia pensa che la
tobiografia la persona resti- d'ora? scrittura abbia influito? Scrivere ha cambiato in
tuisce a sé stessa "ordine e Scrivere su questo diario, cosa ha significato per qualche modo il suo atteggiamento verso la sua
senso6", in un processo che lei? Di quali argomenti si è trovato a scrivere so- esperienza di malattia?
si ritiene terapeutico in prattutto? In quale momento del suo ricovero ha sentito
senso lato7. Uno degli stru- Ha letto quello che le altre persone avevano maggiore necessità/desiderio di scrivere? Pensa
menti che può essere usato scritto prima di lei? Se sì, cosa ha significato per che scrivere, per una persona che vive un'espe-
a tale scopo è il Diario, con lei? rienza come la sua, possa cambiare qualcosa?
cui l'esperienza viene docu-
mentata per poi essere di-
sponibile all'analisi6,8 Attraverso la revisione della letteratura è zione dei dati. Sono stati condotti due
Lo strumento diaristico viene impiegato stato individuato lo strumento diaristico al focus group con il personale infermieri-
sempre più spesso in ambito clinico. Un quale è stato dato il nome di "Diario di stico e OSS dell'Unità Operativa. Si è trat-
esempio di progetti in tal senso è quello bordo condiviso". Il Diario di bordo è con- tato di sessioni di focus group semi
dei Diari dei pazienti nel campo della cri- cepito come spazio personale e condiviso strutturati (Box 2). Il campionamento è
ticità vitale11,12, inoltre tale pratica si è dif- per i pazienti: esso è stato introdotto all'in- stato di tipo a scelta ragionata. Sia le in-
fusa in campo oncologico13,14. Dalla terno delle camere di degenza, a disposi- terviste che i focus group condotti sono
letteratura emerge come la scrittura per- zione delle persone. Il Diario è costituito stati registrati e trascritti. Le trascrizioni
metta la riflessione sul momento dramma- da un raccoglitore e da pagine igienizza- sono state analizzate seguendo le linee
tico di malattia15. Il materiale narrativo bili, dal momento che tutto ciò che si trova guida per l'analisi tematica di Braun e
rappresenta una risorsa per il personale sa- nelle camere della SCDU di Ematologia Clarke18, articolata in 6 fasi. La prima fase
nitario, che ha accesso al vissuto delle per- deve poter essere sanificato. ha previsto la trasposizione dei dati in
sone ricoverate16, inoltre per i pazienti può E' stata svolta una valutazione di impatto forma scritta da parte del ricercatore e la
essere d'aiuto il contatto e lo scambio con , con lo scopo di supportare l'introduzione loro lettura per ottenere una "immersione"
persone affette da patologie simili alle pro- dello strumento all'interno del reparto, in- nei dati, seguita da una fase di prima codi-