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Giugno 2018 NSCursing 29
Supplemento
Ricerca infermieristica
persone intervistate hanno spiegato che tare la propria esperienza. Secondo Mor- gli assistiti siano orientati a sconfiggere la
una spinta a scrivere è stata data dal sapere tari: "...Scrivere di sé...chiede coraggio"6, malattia, durante la seconda fase essi siano
che la persona successiva avrebbe letto, in il ricorrere di termini come "paura", "diffi- più recettivi. Tutte le persone assistita che
una sorta di passaggio di testimone, sug- cile", "percorso" suggerisce che queste hanno sperimentato il Diario durante il ri-
gerendo che per esse l'ospite successivo è persone affrontano una patologia che crea covero hanno affermato di aver scritto
una persona verso la quale sentono un una frattura nella loro vita a tutti i livelli24. verso il momento delle dimissioni dal re-
senso di responsabilità. Al momento non Il personale sanitario con cui le persone parto e non, ad esempio, appena entrati.
esistono studi sulla comunicazione tra as- condividono la loro storia ha un ruolo fon-
sistiti attraverso strumenti come un diario damentale nel sostenere tale ricerca di spe- Questo dato è confermato dall'osserva-
cartaceo, tuttavia alcuni relativi alla scrit- ranza25 in un contesto che, come zione diretta degli operatori. Inoltre, gli
tura di blog online6 riportano dati simili a suggerisce il ricorrere dei termini "solo", stessi membri dell'équipe dichiarano che
quelli descritti. Anche la tematica emersa solitudine" nelle interviste, è fortemente sarebbero più soddisfatti nell'invitare alla
dall'analisi dei focus group "il Diario di traumatico per le persone adulte costrette a scrittura personalizzando questa comuni-
bordo e le persone assistite" racchiude rispettare restrizioni e isolamento a causa cazione Rendere più specifico l'invito a
tale significato: i membri dell'équipe di della patologia. scrivere sui Diari di bordo, anche propo-
cura hanno sottolineato come le persone nendoli successivamente all'accoglienza,
che assistono vivano un ricovero in condi- L’utilità del Diario di bordo condiviso è potrebbe contribuire a risolvere il timore
zioni particolari, e cercano il contatto con emersa con forza dagli operatori. L’oppor- del "panico da foglio bianco" espresso da
le altre persone assistite e vedono nei Diari tunità di poterlo utilizzare come fonte di alcuni operatori, tenendo conto tuttavia che
un'utilità in questo senso. Un altro ele- informazione rappresenta una modalità l'esperienza narrativa è possibile solo
mento comune, emerso con forza all'in- “privilegiata” di prendersi cura in modo quando la persona è propensa a raccon-
terno dei focus group e in parte durante le personalizzato dei pazienti. Esistono pro- tarsi. Questo progetto presenta alcuni li-
interviste, è la valenza di soggettività attri- getti di Diari proposti alle persone come miti. Il campione includeva solo coloro
buita all'utilità dei Diari per i pazienti: as- mezzo per migliorare la comunicazione che hanno scritto sui Diari di bordo, senza
sistiti e operatori, sebbene abbiano con il personale durante il ricovero ospe- indagare le motivazioni di chi invece non
confermato che la presenza dei Diari sia daliero, attraverso i quali esse raccontano ha scritto. Sarebbe opportuno coinvolgere
positiva per loro, affermano anche che esso la propria esperienza di malattia, per poi anche questa tipologia di assistiti in analisi
non è uno strumento che può servire a tutti renderla disponibile all'équipe come testi- future. Il progetto è stato condotto in un
nello stesso modo, come sembrano essere monianza16. Per curare al meglio i pazienti periodo di tempo limitato e in una sola
per essi ad esempio le terapie. La lettera- è necessario considerarli fonte primaria di unità di degenza, questo porta a conside-
tura conferma come la scrittura personale informazione: l'approccio narrativo è effi- rarlo alla pari di un progetto-pilota, che ri-
e autobiografica sia una pratica soggettiva cace nel raccogliere i pensieri e le opinioni chiederebbe ampliamenti se considerato
e legata al momento in cui viene messa in delle persone in merito al loro percorso24,26. valido.
atto7, non forzabile, ma non per questo
meno necessaria a coloro che desiderano Dai focus group emergono anche le cri- CONCLUSIONI
provare ad usarla. Le motivazioni sono ticità affrontate nell’introduzione della pra- Le esperienze di pazienti e operatori in
molteplici: alcune persone possono non es- tica diaristica ed i possibili sviluppi. Per gli seguito all'introduzione dello strumento dei
sere abituate a scrivere, alcuni sembrano infermieri appare difficile presentare il Diari di bordo condivisi evidenziano i nu-
intimiditi o spaventati, infine alcuni non progetto senza che esso diventi percepito merosi punti di forza di questo progetto, che
sanno di quali argomenti parlare. I risultati come una informazione tecnica ulteriore di fatto rappresenta uno dei pochi esempi di
in letteratura di studi in cui persone affette per la persona, ma un invito. Dalla discus- adozione di uno strumento narrativo a di-
da patologie oncologiche hanno tenuto dei sione si evidenzia il legame diretto che sposizione delle persone ricoverate in un re-
diari mostrano come, in alcuni casi, questa essi ipotizzano tra le modalità con cui pre- parto di Ematologia. Particolarità di questa
pratica abbia avuto effetti positivi su sin- sentano i Diari di bordo condivisi e la fre- esperienza è che il Diario venga anche uti-
tomi e riduzione dello stress12,13. Si tratta quenza con cui le persone scriveranno lizzato come mezzo per comunicare con
in tutti i casi di soggetti che scrivono in successivamente. Potrebbe risultare im- altre persone assistite e sia leggibile dal per-
modo volontario, poiché l'elemento di con- portante invitare le persone alla scrittura sonale sanitario. Alla luce dei risultati delle
vinzione intima risulta fondamentale in un autobiografica individuando le tempistiche interviste qualitative e dei focus group
percorso come quello di pratica narrativa5. più adatte. Alcuni autori individuano tre svolti, i Diari di bordo condivisi potrebbero
fasi di sviluppo psichico durante la malat- essere mantenuti in futuro all'interno delle
Il tema "l'esperienza di malattia", seb- tia oncologica27: sopravvivenza attiva, in stanze di isolamento, a condizione di supe-
bene non direttamente correlato all'obiet- cui la persona si concentra sullo stress dato rare insieme al personale alcune criticità.
tivo, aiuta a comprendere le motivazioni dall'impatto con la diagnosi, sopravvi- Una ulteriore possibilità di ricerca è rappre-
che possono spingere una persona affetta venza "estesa", fase di riflessione sul fu- sentata dall'analisi delle pagine dei Diari di
da patologia onco-ematologica a raccon- turo, e sopravvivenza permanente. E' bordo condivisi, da cui potrebbe emergere il
possibile che, mentre durante la prima fase senso ed i significati attribuiti dalla persone
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