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a liberarti, la vedo così..." [...] (intervista aver scritto il Diario anche perché hanno [...] (intervista 1)
6) saputo che sarebbe stato letto dalle persone [...] "Ha letto quello che le altre persone
ricoverate dopo di loro, creando quindi una
[...] "a volte sai a voce ti lasci prendere testimonianza per gli altri assistiti. Questo avevano scritto prima di lei? Cosa ha si-
dall’emozione, e non riesci a dire quello indica che la motivazione a scrivere è stata gnificato per lei? Mi ha dato…la voglia di
che vorresti dire, invece per scritto anche anche di tipo sociale: per l'assistito la per- farlo" [...] (intervista 5)
se qualche lacrima scende, però nessuno la sona che vive un'esperienza simile alla sua
vede e puoi andare avanti"[...] (intervista è una figura importante anche se scono- [...] "Mi ha fatto tantissima tenerezza"
2) sciuta, verso la quale alcuni sentono in un [...] (intervista 4)
certo senso di avere una responsabilità,
[...] " ho scritto che mi sembrava un mo- avendo già affrontato la sfida del ricovero, L'esperienza totalizzante della malattia
mento di riflessione, di ritiro spirituale nel dell’isolamento e le possibili paure e in- e dell’isolamento
senso che...meditazione, perché io ho co- certezze a esso connesse.
minciato proprio a pensare a tante cose" Durante le interviste è emerso con forza
[...] (intervista 3) [...] "lo fai sapendo che qualcuno dopo il vissuto della malattia oncologica nei rac-
di te lo legge, e può aiutare" [...] (intervi- conti e nei significati delle persone assi-
Dalle interviste è emerso che coloro che sta 1) stite. Questa esperienza coinvolge la loro
hanno scritto, lo hanno fatto verso la fine vita in maniera totalitaria, pertanto in ciò
del ricovero in reparto. Per quanto riguarda [...] "tu scrivi a qualcuno, non scrivi così, che raccontano nei Diari di bordo condi-
gli argomenti che hanno affrontato, sem- tanto per tirare giù una frase" [...] (inter- visi, la malattia è presente ed è motivo e
bra che non ci siano stati temi più impor- vista 6) argomento di scrittura per gli assistiti.
tanti di altri, le persone assistite hanno
parlato delle loro emozioni, del loro per- Le persone ricoverate scrivono sui Diari, Dai racconti si comprende che la malat-
corso di malattia, alcuni hanno scritto solo quindi, con l'obiettivo di motivare ed aiu- tia porta con sé un carico di incertezza e di
una frase mentre altri si sono dilungati, tare le persone che verranno dopo di loro. paura per tutti coloro che la devono af-
senza un mandato preciso. Sembra che esse vogliano preparare gli frontare, nonostante questo essa è vista
altri assistiti all'esperienza che stanno per anche come un ostacolo da superare, verso
[...] "Poi col passare dei giorni, facendo vivere, che vogliano rassicurarli su una si- il quale è importante mantenere un atteg-
mente locale, sapendo che comunque la si- tuazione di incertezza e difficoltà. giamento positivo
tuazione era quella, ho cominciato a met-
ter giù qualcosa, e quelli che erano i [...] "è giusto secondo me che quello che [...] " è verosimile che ci son paure, bi-
sentimenti iniziali, cioè quello che io ho verrà dopo sappia a cosa va incontro" [...] sogna ambientarsi...alla fine invece poi si
trasportato su questo foglio è quello che (intervista 1) constata che si arriva sempre alla fine" [...]
erano le mie emozioni al momento in cui (intervista 4)
sono entrata lì, oltre la spiegazione di [...] "se probabilmente un paziente pre-
quello che ho fatto, come mi hanno ac- cedente scrive quello che ti fanno [...] ti tira [...] "Non è facile [...] sapevo per che
colta" [...] (intervista 3) su" [...] (intervista 3) cosa dovevo lottare, le motivazioni le ho
trovate" [...] (intervista 1)
[...] "è molto libero, non c’è una traccia, [...] "già dando questa parola e questa
si può anche scrivere anche solo una frase esperienza è già veramente un conforto" La malattia onco-ematologica porta con
ecco [...] e allora secondo me è positivo [...] (intervista 4) sé paure e difficoltà "ulteriori" per le per-
questo, il fatto che tutti secondo me si pos- sone, che hanno raccontato in particolare
sono avvicinare con una piccola frase"[...] [...] "ho voluto caricare le persone" [...] della fatica nel vivere in isolamento, da
(intervista 2) (intervista 6) soli e dovendo seguire numerose restri-
zioni. La maggior parte degli intervistati
[...] "ho scritto il penultimo giorno delle Per quanto riguarda invece l'opportunità ha anche espresso riconoscenza e com-
dimissioni"[...] (intervista 6) di leggere quanto lasciato dagli assistiti ri- menti positivi verso l'équipe curante, con-
coverati in precedenza, le persone intervi- siderata come parte importante del loro
Il Diario di bordo condiviso come co- state hanno affermato che si tratta di un percorso di cura.
municazione particolare tra persone as- modo per poter comunicare all'interno del
sistite reparto. Tale comunicazione sarebbe altri- [...] "ti buttano lì tutto quanto subito, no?
menti impossibile, dal momento che l'am- E tu sei già nel pallone" [...] (intervista 3)
Le riflessioni emerse durante le intervi- biente di isolamento in stanze singole non
ste in merito alla possibilità di condivi- permette alle persone di incontrarsi e par- [...] "tu devi entrare in una stanza, devi
sione con altri assistiti offerta dai Diari di lare. Leggere le pagine del Diario di bordo rimanere lì 24 ore su 24, non puoi fare
bordo riguardano le motivazioni e le con- condiviso ha creato quindi un canale tra di niente, ti devi sempre lavare, ti devi fare...
seguenze che ha avuto per essi lo scrivere loro, suscitando emozioni e spingendole a " [...] si è fisicamente da soli...e anche
sapendo che altri avrebbero potuto leggere. scrivere a loro volta. mentalmente" (intervista 1)
Un altro particolare aspetto concerne il
poter accedere a storie e pensieri di chi ha [...] "noi pazienti non abbiamo modo di [...] "non è un reparto normale questo"
vissuto un'esperienza molto simile alla loro confrontarci tra di noi, quindi non pos- [...] (intervista 6)
attuale. Molte persone hanno affermato di siamo esprimere le nostre opinioni e scam-
biarci le opinioni e le nostre esperienze" [...] "ci sono dei medici, anche le infer-
miere, le OSS e quant'altro...hanno deciso
di rimanere in un ambiente e in un reparto
molto molto delicato, e quindi per amore,
